每經(jīng)編輯｜段煉    

據(jù)央視網(wǎng)，近日，網(wǎng)傳一西安交通大學附屬第二醫(yī)院兒科神經(jīng)康復(fù)病區(qū)住院收費票據(jù)顯示，一名1歲幼女從今年8月17日開始，住院4天直到8月21日，花費55萬元。

其中床位費620元，化驗費930元，護理費80元，檢查費1555元，診查費120元，西藥費550177.2元。

圖片來源：新浪微博

不少網(wǎng)友看到票據(jù)后直言“真是天價醫(yī)療費”，有網(wǎng)友因此質(zhì)疑醫(yī)院高收費“收割”病人，稱“這哪是什么花錢如流水，簡直是洪水”，還有網(wǎng)友說，“這種情況應(yīng)該誰來監(jiān)督？”

醫(yī)院：該藥價格全國統(tǒng)一

患兒母親：醫(yī)院沒多收錢

據(jù)瀟湘晨報，記者9月3日聯(lián)系到了西安交通大學附屬第二醫(yī)院，該院宣傳部負責人告訴記者，醫(yī)院已關(guān)注到相關(guān)輿情，正與相關(guān)部門核實，“我們正在多方求證，需要一定的時間，屆時會給一個準確的回答。”

9月4日下午，“西安交大二附院”微信公眾號發(fā)文《警惕！兩歲以下嬰幼兒“頭號罕見遺傳病殺手”，致殘、致死率高》，疑似回應(yīng)該事件。

圖片來源：西安交大二附院官方微信公眾號

文章表示，2月前，不滿2歲的小花（匿名）因四肢無力運動落后，到西安交通大學第二附屬醫(yī)院兒童病院求診。兒童病院神經(jīng)專業(yè)專家團隊對小花進行了基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）。

西安交大附屬第二醫(yī)院兒童SMA診療中心首席專家、患兒治療團隊學科負責人黃邵平教授介紹，脊髓性肌萎縮癥是一個致死、致殘率非常高的疾病，發(fā)病率大約萬分之一，若不積極治療，將逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)的功能損害，最終會出現(xiàn)呼吸衰竭，隨時有生命終止的可能。

如果沒有靶向治療，就只能聽其自然，也就是說一型SMA患者70%-80%的會在兩歲以前夭折，二型SMA患者5、6歲以后只能坐輪椅。使用的藥物諾西那生鈉是進口的，用藥的計量都是國外的研究者在說明書里規(guī)定的，西安交大附屬第二醫(yī)院兒童SMA診療中心沒有選擇的權(quán)利，必須按照國外規(guī)定的計量使用。

黃邵平教授介紹，諾西那生鈉進口落地的價格是全國統(tǒng)一的，現(xiàn)在是55萬元。且在藥物使用方面，公立醫(yī)院實行的是“藥品零加成”。

據(jù)了解，2018年5月，脊髓性肌萎縮癥被列入國家衛(wèi)生健康委員會等部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》，是排位第二的神經(jīng)肌肉罕見病。嬰幼兒期起病的患兒，很大概率無法活到2歲。因此，SMA也被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。

其診治需要兒童神經(jīng)專業(yè)、呼吸專業(yè)、骨科/脊柱專業(yè)、康復(fù)專業(yè)、臨床營養(yǎng)專業(yè)等多學科的綜合管理和評估，最大程度改善患者的生活質(zhì)量。

西安交大二附院黨委宣傳部向記者介紹，該院兒童病院是西北唯一的兒童SMA診療中心，面對已經(jīng)確診的上述幼兒患者，兒童病院神經(jīng)專業(yè)團隊為制定了詳細的治療方案。根據(jù)患者的臨床表現(xiàn)及基因檢查結(jié)果，依據(jù)中華醫(yī)學會遺傳學分會遺傳病臨床實踐指南撰寫組發(fā)表的《脊髓性肌萎縮的臨床實踐指南》，患者無藥物使用禁忌癥，因此和家長溝通后，并且簽署知情同意，使用諾西那生鈉為患者進行治療。

據(jù)健康時報，對于此事在網(wǎng)上引起的波瀾，患兒小花的媽媽向健康時報記者表示，網(wǎng)上流傳的醫(yī)院收費票據(jù)的照片在其不知情的情況下流傳出去的?！拔液⒆拥玫募顾栊约∥s癥，需要用進口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的，我很感謝交大二附院救了我孩子的命，交大二附院的醫(yī)生和護士對患者真的很好，這個藥品交大二附院沒有多收一分錢，大家也可以在網(wǎng)上去查藥品的價格?！?/span>

同時小花的媽媽對于收費單的流出和炒作也表示不滿，“麻煩大家不要捕風捉影，多核實一下，拿一生病的孩子當炒作工具，不負責的行為已經(jīng)影響到一個普通家庭的正常生活?！?/span>

西安交大二附院小兒內(nèi)科副主任、小兒神經(jīng)疾病專家楊琳教授提醒家長，SMA患兒最典型表現(xiàn)為運動發(fā)育落后，即孩子正常運動發(fā)育為豎頭、翻身、坐、爬、站、走這樣一個過程，但是這類孩子從早期可以發(fā)現(xiàn)全身松軟非常嚴重。如果父母發(fā)現(xiàn)孩子到三個月頭枕不住特別軟，四肢活動相對較少，但智力、發(fā)音、眼神又與正常孩子無異，運動發(fā)育和同齡孩子相比明顯偏落后且松軟這是最常見表現(xiàn)。另外識別孩子是不是松軟，可以讓孩子趴在家長胳膊上面，如果像一個拱橋搭下來很難把頭抬起來、四肢蹬起這是最簡單的檢查方法，頭下垂腿下垂這樣子可以幫助識別。

價格是由藥企自行定價

已被納入醫(yī)保談判日程

據(jù)紅星新聞報道，諾西那生鈉注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研發(fā)，2016年12月23日首次在美國獲批，是全球首個SMA精準靶向治療藥物，隨后該藥物已在歐盟、巴西、日本、韓國、加拿大等國家獲得批準用于治療SMA。2019年4月28日，諾西那生鈉注射液在中國上市，用于治療5qSMA，并成為中國首個能治療SMA的藥物。

當時的價格為70萬元，這個價格直到今年1月份才降為55萬。

紅星新聞記者了解到，該類藥物的價格一直居高不下，即便在美國也屬于普通民眾難以負擔的藥物。

從價格來看，諾西那生鈉注射液在美國為12.5萬美元（約合人民幣87萬元）一劑。相對于諾西那生鈉注射液這種需要每年反復(fù)多次注射藥物，諾華公司旗下的Zolgensma一次即可完成治療，但Zolgensma的定價也被視為“天價”，高達210萬美元（約合人民幣1500萬元），而該藥僅在歐盟、美國、日本等上市。

此前，山東《齊魯晚報》今年3月中旬曾報道一個相似病例。3月3日，在山東大學齊魯兒童醫(yī)院，一個只有18個月大的SMA患者被注射了一針5毫升的諾西那生鈉，價值也是55萬。

國家醫(yī)保局信訪辦一工作人員在接受紅星新聞記者采訪時表示，諾西那生鈉注射液的價格是由藥企自行定價，所以該藥在每個國家的價格存在一定出入，“除了藥物的原材料、研發(fā)成本等，藥企業(yè)也會考慮利潤問題，加上該藥物目前在國內(nèi)處于市場壟斷的情況，價格也一直居高不下。”

該工作人員表示，諾西那生鈉注射液自2019年在國內(nèi)上市以來，已被納入醫(yī)保談判日程，國家希望和相關(guān)藥企業(yè)談判，將藥物價格降下來，進而滿足SMA患者的需要。

“去年開始國家就在和藥企談判，由專家組研究定價，具體定價多少不清楚。但是納入醫(yī)保的事沒有談下來，因藥物價格下不來，就始終沒辦法進入到醫(yī)保目錄。”上述工作人員表示。

編輯|段煉 杜恒峰 杜波

校對|盧祥勇

每日經(jīng)濟新聞綜合自微博、央視網(wǎng)、瀟湘晨報、西安交大二附院官方微信公眾號、紅星新聞、公開資料等

德爾塔毒株全球大流行，點擊下方圖片或掃描下方二維碼，查看最新疫情數(shù)據(jù)↓